介紹

了解患者的聲音和經(jīng)驗(yàn)是臨床護(hù)理的組成部分。美國(guó)睡眠呼吸暫停協(xié)會(huì)（ASAA）于2018年6月為美國(guó)食品和藥品監(jiān)督局（FDA）組織并主辦了以患者為中心的醫(yī)療產(chǎn)品開發(fā)（PFMPD）會(huì)議。這是本專業(yè)的首次以患者為中心的醫(yī)療產(chǎn)品開發(fā)會(huì)議，重點(diǎn)討論藥物以外的醫(yī)療產(chǎn)品。在這次會(huì)議召開之前，美國(guó)食品和藥品監(jiān)督局從2012年開始，舉辦了與之類似的以患者為中心的藥物開發(fā)（PFDD）會(huì)議，該會(huì)議作為患者社區(qū)論壇，討論了患者各自的病情和所用治療方法。

方法

進(jìn)行了全國(guó)調(diào)查。它由32個(gè)項(xiàng)目組成，是多項(xiàng)選擇和開放文本字段的組合。這些部分包括診斷、癥狀、睡眠呼吸暫停對(duì)日常生活的影響、治療方法和治療效果。該調(diào)查是作為“適合目的”的工具開發(fā)的，可與FDA的以患者為中心的藥物開發(fā)計(jì)劃結(jié)合使用，因此可以從過去的以患者為中心的藥物開發(fā)會(huì)議調(diào)查的重點(diǎn)和相關(guān)醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)中獲悉。它由項(xiàng)目人員和一組患者進(jìn)行了測(cè)試和完善。平均花費(fèi)17分鐘完成。該調(diào)查被廣泛宣傳，發(fā)送到電子郵件列表并在社交媒體中得到推廣。所有回復(fù)均為匿名。

結(jié)果

該調(diào)查于2018年4月至2018年8月完成，共吸引了5,630份回復(fù)，其中85％為睡眠呼吸暫停患者本人回復(fù)，14％為患者的家人或朋友回復(fù)。 57％的受訪者是女性，85％得到了醫(yī)生診斷。在接受CPAP呼吸機(jī)治療的受訪者中有34％報(bào)告仍然有中度至重度的白天癥狀。 53％的人將阻塞性睡眠呼吸暫停對(duì)健康和壽命的長(zhǎng)期潛在后果視為首要關(guān)注。70％的人報(bào)告正在使用CPAP呼吸機(jī)，其中82％的人報(bào)告每周7晚和每晚平均使用CPAP呼吸機(jī)6.2小時(shí)。

結(jié)論

由美國(guó)睡眠呼吸暫停協(xié)會(huì)主辦的以患者為中心的醫(yī)療產(chǎn)品開發(fā)調(diào)查是關(guān)乎睡眠呼吸暫�；颊呓�(jīng)驗(yàn)的豐富來源，包括識(shí)別、診斷、癥狀和治療。

（葉妮摘自Sleep, Volume 42, Issue Supplement_1, April 2019, Pages A234–A235）